Bota din Meniere …
Vad är Meniere?
Meniere drabbar balans- och hörselorganet och är uppkallad efter den franske läkaren Prosper Menière som beskrev sjukdomen redan 1861. Det finns cirka 40 000 människor i Sverige som lider av Menières sjukdom och cirka 4 000 nya patienter insjuknar i sjukdomen varje år. De flesta personer som drabbas är mellan 40-60 år.
Man ser inte på någon om de har Meniere förutom under ett anfall. Det första de flesta tror är att man har varit på en riktigt bra fest och druckit för mycket eller tagit alldeles för många droger. Jag vet inte hur många platser jag kräkts på med ett hundratal är det väl, och gärna helt olämpliga. I början är det pinsamt men sedan skiter man i det. Det är bara att bita ihop liksom.
Vetenskapligt känner man inte till orsakerna till varför vissa får sjukdomen och teorin är att det kan finnas flera olika orsaker till att man får sjukdomen och därför är det svårt att hitta ett botemedel.
För de flesta börjar symptomen med brus i örat och tinnitus, det känns som en vaxpropp och hörselnedsättning. 20 procent får det bilateralt, dvs på båda öronen.
En del som har Meniere får även droppanfall, dvs att hela balanssinnet slås ut och man ramlar bara ihop.
En del får även Migrän, oftast kopplade till droppanfallen. Det många upplever är att migränen är kopplat till rygg och nackproblem.
Det som händer är att det samlas vätska i örat vilket bildar ett tryck, som i sin tur pressar på balans- och hörselnerven.
Till vänster ett friskt öra och till höger ser ni hur balans- och hörselnerver (det gula) hamnar under tryck av vätskan.
Hur allt började …
Jag är numera botad men en dag för tio år sedan satt jag i soffan och kände hur hörseln försvann till en del, jag hade hög tinnitus och trodde att jag fått en vaxpropp. Köpte Revaxör och sprutade i örat men inget hände. Det blev inte bättre. Tre dagar senare fick jag mitt första anfall. Tänk dig att du kommer hem efter en riktig fylla, du vet när hela rummet snurrar och du kan varken blunda eller titta. Lägg sedan till att du är på en båt och det blåser 30 sekundmeter. Sedan kommer illamåendet. Ett anfall håller på i allt från 20 minuter till ett par timmar. Du sitter på golvet och kramar toalettstolen, spyr och spyr, och sedan ligger du ner på golvet, och sen spyr du igen. Sådär håller det på. Mysigt värre.
Din partner kommer och frågar om hen kan göra något men det finns inget att göra. Bara rida ut skiten. Efter ett anfall är det bara att sova eftersom man dels tömt sig på all energi men även för att man inte kan gå eller stå. Ibland räcker det med ett par timmar men ibland ännu längre. Vissa har något anfall per år – andra har det varje dag. För mig gick det till en början tre månader mellan varje anfall vilket sedan blev oftare och oftare.
Efter första anfallet åkte jag till sjukhuset, blev remitterad till Öron-Näsa-Hals och fick beskedet att antingen var det Meniere eller en godartad hjärntumör. En hjärntumör har nämligen samma symptom som Meniere. Det kändes ju lite toppen … Jag blev remitterad till både röntgen och ÖNS i Huddinge för att få en diagnos. Det var ett par veckor av vånda och rädsla.
Slutsatsen blev Meniere men ibland önskar jag att det hade varit en hjärntumör, då hade jag fått operera bort skiten och sen hade det varit bra med det. Meniere är en vidrig sjukdom och för dom som har det ofta vill man till slut stoppa in en skruvmejsel, allt handlar om hur mycket tålamod man har, eller hur arg man blir. Och jag var jävligt arg på sjukdomen efter ett par år.
För två år sedan fick jag även ett droppanfall. Du förstår, när man inte tror att det kan bli värre, blir det just det. Såklart. Jag körde på motorvägen i 130 km/h när hela mitt synfält vändes upp och ner. Lastbilen på höger sida hamnade på vänster och räcker på höger. Som tur var hann jag inte bli rädd utan såg till att toucha räcket på vänster sida. Droppanfallet varade under 10-15 sekunder och efter det kunde jag köra till sidan och vila ut en stund. Det kunde gått riktigt illa och jag hade nog både tur och en gnutta skicklighet. Jag satt i bilen på väggrenen och andades tungt, hjärtat sparkade och slogs, jag kände chocken klättra upp och ebba ut. Fuck, jag kunde ha dött. Det var då jag bestämde mig, att jag skulle ta reda på allt jag bara kunde om Meniere och bli frisk, på ett eller annat sätt.
Jag började med att dammsuga nätet, jag läst det mesta som går, allt från vetenskapliga artiklar till de mest konstiga behandlingsmetoder (läs scam) och även upptäckt flera erfarenhetsbanker runt om i världen och har hittat flera gemensamma nämnare. Det jag kommit fram till att det finns olika orsaker till Meniere. Min Menieres orsaker kan alltså skilja sig från din men här kommer det övergripande som verkar stämma in på de flesta. Men vi tar det från början …
Utredning:
Om du inte fått diagnosen ska du först av allt se till att få en magnetröntgen för att utesluta hjärntumör. Därefter ska du se till att få genomgå ett audiogram och ett nystagmogram. Sedan ska du göra som jag, lär dig så mycket du bara kan om Meniere men utgå från din egen Meniere. Det finns ett botemedel som verkar fungera för de flesta med Meniere och jag kommer till det senare. Men läs på. Dels för att känna att du får någon form av kontroll men även för att det ska lugna dig. Det är inte helt kört nämligen, och det finns saker du kan göra för att bli mer eller mindre symptomfri.
Orsaker:
För mig är det numera ganska solklart. Min meniere kommer från en whiplash i samband med en krock. under den tiden levde jag dessutom i ett destruktivt förhållande med en alkoholist. Det var liksom upplagt för att gå åt helvete.
Jag vill att du tänker efter nu. Hände det något innan ditt första anfall? Var du med i en krock, olycka, öroninfektion, misshandel eller liknande som kan härröras till ett trauma mot din rygg/nacke/öra?
De flesta med meniere, 7 av 10 har utsatts för ett trauma och en teori som verkar stämma är att problemet egentligen inte sitter i örat. Utan i rygg/nacke eller käke. Många med Meniere har dessutom problem med käken, att den låser sig eller ”glappar”. 7 av 10 som gått till en kiropraktor har upplevt att de blivit mycket bättre efter 2-3 behandlingar. Sen har vi de andra, de 3 av 10 som inte blir det. Förhoppningsvis hör du till ”min” grupp. Jag röntgade mig nyligen och fick reda på att jag har två diskbråk mellan kota 5 och 7, samt att flera nerver ligger i kläm. Innan jag fick behandlingen som botade min Meniere gick jag till kiropraktor och kände även jag att jag fick färre anfall, det i kombination med kortison som jag fick i örat. Mer om det senare.
Atlaskotan
De flesta kiropraktorer menar att Meniere kommer från att atlaskotan sitter snett och trycker på nerverna för balansen och hörseln. Antingen genom ett trauma eller att belastningen på din ryggrad är helt fel. Det kan vara så att du haft ett litet problem sedan du var i tonåren, att ditt ena ben är aningen längre än det andra och att det under flera år belastat resten av kroppen snett. Ditt bäcken, ryggrad och till slut atlaskotan. Det här tror en del är en av orsakerna till Meniere för många.
Du kan läsa mer om Atlaskotan i samband med Meniere här och se en film om det här.
Atlaskotan är den som håller upp hela huvudet. Är den sned kan det påverka hela din balans.
En sned rygg och bäcken kan påverka din Meniere. I axelmuskulaturen till exempel finns det en hel del balansreceptorer, och har du en ofta inflammerad rygg och axlar påverkar det dem och din Meniere.
Övriga orsaker:
Andra orsaker till Meniere kan vara stress, öroninflammationer, borelia, syfilis eller artros. En misstanke jag har är just artros då behandlingen som botade mig är specialiserad för det.
Här kommer en till twist: en del med Meniere är feldiagnostiserade och det finns något som kallas TMJ, en käkledssjukdom som ger samma symptom som Meniere och kan vara en orsak. Många med Meniere har också problem med sin käke, och då på samma sida som sitt Meniereöra. Du kan läsa mer om det här och att gå till tandläkaren och kolla upp din käke är aldrig fel.
Det finns massor av teorier som innefattar till exempel amalgam eller problem med tänder. Jag har inte någonstans hittat belägg för att att Meniere skulle vara ett resultat av det men för säkerhets skull bör du gå till tandläkaren, om inte annat bara för att.
Hur du undviker att få anfall:
Det finns massor av saker som kan trigga ett Meniereanfall och jag har samlat de flesta av dem. Eftersom som det är flera saker med dina sinnen och kosten som är förknippade med balansen är det en del man bör tänka på och undviker man de flesta kan man också undvika just anfallen. Jag och de flesta med Meniere vet att det framför allt är tre stora saker som påverkar. Synen, hörseln och stresshormoner.
Synen
Synen hör i allra högsta grad ihop med ditt balanssinnet och när det finns för många saker för ögonen att registrera blir det ett problem för ett sjukt balansorgan. För de med friska balansorgan kan det räcka med att läsa något när man åker bil, tunnelbana eller liknande och för någon med Meniere blir det ännu värre. Undvik att:
Spela spel på din dator, TV eller mobil.
Läsa när du åker bil eller liknande.
Fokusera blicken när du är trött.
Scrolla allt för mycket på datorn.
Filmer där det händer mycket och är detaljrika.
Titta snabbt åt sidan eller rakt upp.
Åka bil i mörker, lampor i mörker påverkar ögonen extra mycket för de med Meniere.
Hata candy crush!
Hörseln
Eftersom man oftast har nedsatt hörsel på örat med Meniere blir skarpa ljud eller ekon en större belastning för det friska örat. Ibland får jag hålla ett finger i det friska örat för att det inte ska påverka mig för mycket. Konserter brukar fungera bra men är jag i stimmiga miljöer som flygplatser, mässor, barnkalas kunde jag få ett anfall. Jag känner även av det idag, fast jag inte längre får anfall. Samma sak med plötsliga skarpa ljud som när ett barn skriker i närheten av örat, hund som skäller, dammsugare, hårfön et cetera. Vissa ljud är på en frekvens som mördar ett meniereöra.
Ha gärna ett hörselskydd/öronproppar i beredskap var du än tar dig, speciellt när du ska vara i t ex en stimmig miljö en längre tid. En del får hörselapparat, speciellt när hörseln mer eller mindre upphört. Ju längre man haft Meniere desto mer skadas hörseln och till slut kan den upphöra helt. De obduktioner man gjort på Menierepatienter har visat ett helt eller delvis förstört hörselorgan. Men det finns hjälp för det med snart. Mer om det senare.
Stress
Stresshormonerna kortisol, adrenalin och noradrenalin triggar för anfall. Speciellt när man bråkar med sin partner eller när man blir arg och upprörd. De flesta med Meniere upplever konflikter i olika former som triggers och man bör undvika dem så gott det går. Speciellt så kallade energitjuvar och negativa personer med mycket drama kan man skippa att umgås med. Rensa bland dina vänner.
Övriga triggers:
Socker – för mycket socker kan trigga ett anfall och du bör undvika godis, läsk, bullar och kakor och andra saker med väldigt mycket socker.
Sömn – För lite sömn skapar större förutsättningar för att få anfall. Se till att sova minst 8 timmar per dygn. Ta gärna micropauser då och då.
Kost – Att äta för lite är en trigger. Har man Meniere gör man av med mer energi än andra och det är därför man oftast äter som en häst efter ett anfall. Ät gärna ofta och mindre portioner, se till att du aldrig blir hungrig. Ät 5-6 gånger per dag och ha alltid något att äta i beredskap. Blodsockerfall är en vanlig trigger och ju mer laddad med energi du är desto mindre risk för anfall, har du gott om energi i kroppen kan du tackla anfallen bättre.
Vätskebalans – en del äter vätskedrivande tabletter men det är ett problem i sig. Du kan även få anfall om du druckit för lite. Jag tycker att det är bättre att låta kroppen sköta vätskebalansen, drick hellre mycket. Dels för att örat behöver sin kaliumbalans kontra vätskebalansen och dels för att kroppen gör av med mer salt och gifter när du dricker mycket.
Salt – de flesta läkare rekommenderar en saltfattig kost och du behöver inte gå apeshit i det. Undvik att salta maten, ät inte processad mat, snabbmat, färdigmat, salta godisar, chips, snacks och liknande. En vanlig husmanskost är det bästa som inte är kryddad för mycket. Keep it simple.
Nikotin – Sluta bara.
Alkohol – Kan undvikas till stor del, framför allt rött vin och mörk öl. Vitt vin och ljus blaskig öl funkar. Det jag däremot märkt är att när man är lagom bakis får man inga anfall. Kanske för att kroppen är tömd på salter.
Koffein – Påverkar en del men inte så mycket som man tror.
Gluten – det finns en del forskning om hur gluten påverkar Meniere. Jag undviker både gluten och laktos.
Träning – Alla med Meniere behöver en bra fysik, men det blir lite moment 22 ibland. Är du i dålig kondition så börja långsamt och powerwalka eller enkla promenader. Undvik pass med till exempel mycket hopp och för högt tempo. Ska du träna på gym så undvik fria vikter och övningar där du har huvudet nedåt. Stretching och yoga är mycket bra, dels för att stretcha ut muskler och leder men även för att träna upp balansen.
Jobb – Har du ett stillasittande jobb så se till att stretcha då och då, ta pauser där du sträcker på dig, tar en promenad, tänk på att sitta rakt i ryggen och så vidare. Skit i att det kanske ser konstigt ut. Kroppen är inte gjord för att sitta och speciellt inte längre perioder. Att sitta framför en dataskärm är en stor tripper och ett tips är att du skruvar ned ljuset från skärmen, tittar på annat ibland och till och med blundar om du ska scrolla mycket. Har du ett jobb i en stimmig miljö som byggnadsarbetare, skola och liknande så gör vad du kan för att använda hörselskydd och liknande. Om inte annat – hitta ett jobb som inte triggar anfall.
Behandlingar:
Det finns massor av olika behandlingsmetoder, en del bättre, andra sämre. Läs på och prova inte mindre vetenskapliga metoder. Jag har provat allt, och då menar jag ALLT. Till och med kollodialt silver. Jag ska ta upp de vanligaste och de som oftast fungerar.
Orthokine – Det här är ett serum som botade mig och jag hörde först talas om det då presidenten för UFC, Dana White, berättade i olika intervjuer om att han blivit botad. Han hade fått sitt första anfall efter en misshandel och mycket våld mot sidan av huvudet. Jag googlade och hittade en klinik i Danmark, a2privathospital, som jag åkte till och fick behandlingen. Den går ut på att man tar ditt eget blod och centrifugerar det i 48-56 timmar. Då utvinns ett protein som heter Interleukin 1. Jag fick 14 sprutor som min fru gav mig muskulärt och efter tredje sprutan gick jag från 1-2 anfall om dagen till inga alls och sedan dess har jag inte fått ett enda anfall.
Proteinet fungerar som så att det hittar det skadade området och attraherar stamceller som lagar området. Medlet har mycket bra evident på artros och var skapat till det från början, en av bieffekterna visade sig även bota personer med Meniere och psoriasis. Jag vet om cirka 15 personer som har Meniere och provat behandlingen och av dem är det endast EN som inte blivit ens symptomfri.
Behandlingen kostar 6600 kr men är värt varenda öre. Nu kan jag göra allt jag inte kunde förr. Har du råd så kontakta kliniken i Danmark. Det är värt det.
Orthokine
Kortison – Är också en bra behandling med bra evidens. Man vet inte riktigt varför den har det men jag gissar på för att den är anti-inflammatorisk bland annat. Man får tre injektioner under lika många veckor, direkt i örat genom trumhinnan och får ligga ner i en halvtimme. De flesta som får kortison får inga anfall på mellan 3 månader till ett år. Kräv det av din läkare.
Kiropraktor – 7 av 10 blir bättre, speciellt efter några behandlingar. Se till att kiropraktorn är legitimerad och har en försäkring. Och framför allt inte har några anmälningar på sig. När det gäller ryggen behöver du sällan oroa dig, men ska de rätta till din nacke och atlaskotan i synnerhet bör du kolla upp dem noga innan. Var även beredd på att du kommer få anfall och känna dig snurrig efter behandling. Du bör även stretcha och utöva sjukgymnastik i samband med behandling.
Naprapat – Massage av rygg, nacke och käke fungerar bra för många.
Träning/sjukgymnastik – gå, simma, träna, stretcha/yoga med ta det lugnt och ha inte bråttom.
Vitaminer – Gå inte på allt. Att ta multivitaminer är bra men det enda du egentligen behöver som tillskott är Omega 3 och vitamin D. Resten får du naturligt genom maten. Kolla även upp att du inte får i dig för mycket Omega 6 som är inflammationshöjande. Omega 3 från odlad fisk innehåller oftast för mycket Omega 6 då de matas med pellets rika på dito. Det finns specialmedicin för Meniere men de flesta är nys. Du behöver Kalium för ditt öra men det får du genom vanlig husmanskost.
Spc-flingor – en del forskning visar att AF, antisekretorisk faktor, mäktat havre, lindrar Meniere men det har aldrig jag märkt. Prova, det finns på apoteken. Här är en positiv länk och här en negativ länk.
Vätskedrivande – De flesta blir rekommenderade vätskedrivande men här är jag emot, speciellt med tanke på att man får anfall när man har en negativ balans av vätska i kroppen. Ät mindre salt och drick mycket vatten istället.
Plåster, tuggummi (Calma), armband – Det finns medel för illamående och yrsel men de fungerar sådär. Jag har inte märkt några större skillnader.
Postafen – Mot illamående och funkar sådär.
Betaserc – är ett kärlvidgande medel som bara skrivs ut i vissa fall och många läkare menar att den inte har så bra evidens.
Plaströr – Man kan operera in ett plaströr i trumhinnan för att minska trycket i örat. En del känner att det gör skillnad, andra inte. En del för öroninflammationer och vid upprepade öroninflammationer kan de opererar in ett guldrör istället.
Gentamicin – ett antibiotika som förstör sinnescellerna i örat och som jag ser det den sista utvägen. Krävs ibland flera behandlingar men den är relativt skonsam, och den ges helst bara då hörseln i stort sett är körd. Den fungerar oftast bra men som jag ser det finns det då ingen återvändo. Dessutom kräver det minst 3 månaders träning efteråt för att hitta balansen igen.
Saccotomi – en operation för att få ett dränage och sänka trycket i örat. Sparar hörseln men är kritiserat i många länder och även förbjudet i vissa. En del tycker det har hjälpt, andra inte.
Labyrintdestruktion – man förstör innerörat så inga impulser kan skickas. Ingen återvändo. Kritiserad metod.
Akupunktur – En del säger sig må bättre men desto fler inte, det finns ingen evident att akupunktur fungerar, alls.
Latanoprost – Just nu pågår en klinisk undersökning av Latanoprost. Det har visat sig ha en del positiva effekter men inte tillräckligt tillfredsställande. Det är ett medel mot glaukom men som man anpassat för örat.
Meniq – är en apparat för att sänka trycket i örat. De som börjat tidigt med apparaten har fått tillbaka hörseln. De flesta jag pratat med har bara positivt att säga om den, andra – not so much.
Meniq
Tålamod – Meniereanfallen blir oftast färre och färre vartefter tiden går. Det är alltid en tröst, men det kan ta 10-20 år. Den som väntar på något gott väntar alltid för länge. Typ.
Forskning:
Det forskas en hel del just nu och det finns några som ser lovande ut.
Orthokine – Inväntar kliniska studier med de flesta som fått behandlingen har blivit botade/symptomfria.
Implantat – Ett företag i Österrike håller på att utveckla en elektronisk ersättning för balanssinnet som ser riktigt lovande ut. Det man kämpar med mest är att få rätt signaler att kompensera med ögonrörelserna. Läs mer här.
Implantat
Latanoprost – Ansök till att vara med. Jag hamnade i kontrollgruppen 
Det var nog det mesta övergripande jag har att bjuda på. Om du hittar eller vet något som behöver finnas med här så kommentera gärna. Tack för att besökte min blogg!
Fler länkar:
Facebookgrupp – engelskt/amerikanskt
Pub Med – här hittar du det mesta om forskning, studier och fallstudier relaterade till Meniere.
Engelsk sida om Meniere som vill sälja vitaminer men har massa bra info.
Yrsel.com – massa info.
Leffe Grimwalker är författare, skrivcoach och lektör. Han bor i Skåne med skräckdrottningen Caroline L Grimwalker (Jensen) och skriver tvivelaktiga blogginlägg. 