Bota din Meniere …

Vad är Meniere?

Meniere drabbar balans- och hörselorganet och är uppkallad efter den franske läkaren Prosper Menière som beskrev sjukdomen redan 1861. Det finns cirka 40 000 människor i Sverige som lider av Menières sjukdom och cirka 4 000 nya patienter insjuknar i sjukdomen varje år. De flesta personer som drabbas är mellan 40-60 år.

Man ser inte på någon om de har Meniere förutom under ett anfall. Det första de flesta tror är att man har varit på en riktigt bra fest och druckit för mycket eller tagit alldeles för många droger. Jag vet inte hur många platser jag kräkts på med ett hundratal är det väl, och gärna helt olämpliga. I början är det pinsamt men sedan skiter man i det. Det är bara att bita ihop liksom.

Vetenskapligt känner man inte till orsakerna till varför vissa får sjukdomen och teorin är att det kan finnas flera olika orsaker till att man får sjukdomen och därför är det svårt att hitta ett botemedel.

För de flesta börjar symptomen med brus i örat och tinnitus, det känns som en vaxpropp och hörselnedsättning. 20 procent får det bilateralt, dvs på båda öronen.

En del som har Meniere får även droppanfall, dvs att hela balanssinnet slås ut och man ramlar bara ihop.

En del får även Migrän, oftast kopplade till droppanfallen. Det många upplever är att migränen är kopplat till rygg och nackproblem.

Det som händer är att det samlas vätska i örat vilket bildar ett tryck, som i sin tur pressar på balans- och hörselnerven.

menieres

Till vänster ett friskt öra och till höger ser ni hur balans- och hörselnerver (det gula) hamnar under tryck av vätskan.

 

Hur allt började …

Jag är numera botad men en dag för tio år sedan satt jag i soffan och kände hur hörseln försvann till en del, jag hade hög tinnitus och trodde att jag fått en vaxpropp. Köpte Revaxör och sprutade i örat men inget hände. Det blev inte bättre. Tre dagar senare fick jag mitt första anfall. Tänk dig att du kommer hem efter en riktig fylla, du vet när hela rummet snurrar och du kan varken  blunda eller titta. Lägg sedan till att du är på en båt och det blåser 30 sekundmeter. Sedan kommer illamåendet. Ett anfall håller på i allt från 20 minuter till ett par timmar. Du sitter på golvet och kramar toalettstolen, spyr och spyr, och sedan ligger du ner på golvet, och sen spyr du igen. Sådär håller det på. Mysigt värre.

Din partner kommer och frågar om hen kan göra något men det finns inget att göra. Bara rida ut skiten. Efter ett anfall är det bara att sova eftersom man dels tömt sig på all energi men även för att man inte kan gå eller stå. Ibland räcker det med ett par timmar men ibland ännu längre. Vissa har något anfall per år – andra har det varje dag. För mig gick det till en början tre månader mellan varje anfall vilket sedan blev oftare och oftare.

Efter första anfallet åkte jag till sjukhuset, blev remitterad till Öron-Näsa-Hals och fick beskedet att antingen var det Meniere eller en godartad hjärntumör. En hjärntumör har nämligen samma symptom som Meniere. Det kändes ju lite toppen … Jag blev remitterad till både röntgen och ÖNS i Huddinge för att få en diagnos. Det var ett par veckor av vånda och rädsla.

Slutsatsen blev Meniere men ibland önskar jag att det hade varit en hjärntumör, då hade jag fått operera bort skiten och sen hade det varit bra med det. Meniere är en vidrig sjukdom och för dom som har det ofta vill man till slut stoppa in en skruvmejsel, allt handlar om hur mycket tålamod man har, eller hur arg man blir. Och jag var jävligt arg på sjukdomen efter ett par år.

För två år sedan fick jag även ett droppanfall. Du förstår, när man inte tror att det kan bli värre, blir det just det. Såklart. Jag körde på motorvägen i 130 km/h när hela mitt synfält vändes upp och ner. Lastbilen på höger sida hamnade på vänster och räcker på höger. Som tur var hann jag inte bli rädd utan såg till att toucha räcket på vänster sida. Droppanfallet varade under 10-15 sekunder och efter det kunde jag köra till sidan och vila ut en stund. Det kunde gått riktigt illa och jag hade nog både tur och en gnutta skicklighet. Jag satt i bilen på väggrenen och andades tungt, hjärtat sparkade och slogs, jag kände chocken klättra upp och ebba ut. Fuck, jag kunde ha dött. Det var då jag bestämde mig, att jag skulle ta reda på allt jag bara kunde om Meniere och bli frisk, på ett eller annat sätt.

Jag började med att dammsuga nätet, jag läst det mesta som går, allt från vetenskapliga artiklar till de mest konstiga behandlingsmetoder (läs scam) och även upptäckt flera erfarenhetsbanker runt om i världen och har hittat flera gemensamma nämnare. Det jag kommit fram till att det finns olika orsaker till Meniere. Min Menieres orsaker kan alltså skilja sig från din men här kommer det övergripande som verkar stämma in på de flesta. Men vi tar det från början …

Utredning:

Om du inte fått diagnosen ska du först av allt se till att få en magnetröntgen för att utesluta hjärntumör. Därefter ska du se till att få genomgå ett audiogram och ett nystagmogram. Sedan ska du göra som jag, lär dig så mycket du bara kan om Meniere men utgå från din egen Meniere. Det finns ett botemedel som verkar fungera för de flesta med Meniere och jag kommer till det senare. Men läs på. Dels för att känna att du får någon form av kontroll men även för att det ska lugna dig. Det är inte helt kört nämligen, och det finns saker du kan göra för att bli mer eller mindre symptomfri.

Orsaker:

För mig är det numera ganska solklart. Min meniere kommer från en whiplash i samband med en krock. under den tiden levde jag dessutom i ett destruktivt förhållande med en alkoholist. Det var liksom upplagt för att gå åt helvete.

Jag vill att du tänker efter nu. Hände det något innan ditt första anfall? Var du med i en krock, olycka, öroninfektion, misshandel eller liknande som kan härröras till ett trauma mot din rygg/nacke/öra?

De flesta med meniere, 7 av 10 har utsatts för ett trauma och en teori som verkar stämma är att problemet egentligen inte sitter i örat. Utan i rygg/nacke eller käke. Många med Meniere har dessutom problem med käken, att den låser sig eller ”glappar”. 7 av 10 som gått till en kiropraktor har upplevt att de blivit mycket bättre efter 2-3 behandlingar. Sen har vi de andra, de 3 av 10 som inte blir det. Förhoppningsvis hör du till ”min” grupp. Jag röntgade mig nyligen och fick reda på att jag har två diskbråk mellan kota 5 och 7, samt att flera nerver ligger i kläm. Innan jag fick behandlingen som botade min Meniere gick jag till kiropraktor och kände även jag att jag fick färre anfall, det i kombination med kortison som jag fick i örat. Mer om det senare.

Atlaskotan
De flesta kiropraktorer menar att Meniere kommer från att atlaskotan sitter snett och trycker på nerverna för balansen och hörseln. Antingen genom ett trauma eller att belastningen på din ryggrad är helt fel. Det kan vara så att du haft ett litet problem sedan du var i tonåren, att ditt ena ben är aningen längre än det andra och att det under flera år belastat resten av kroppen snett. Ditt bäcken, ryggrad och till slut atlaskotan. Det här tror en del är en av orsakerna till Meniere för många.

Du kan läsa mer om Atlaskotan i samband med Meniere här och se en film om det här.

atlaskotan meniere

Atlaskotan är den som håller upp hela huvudet. Är den sned kan det påverka hela din balans.

En sned rygg och bäcken kan påverka din Meniere. I axelmuskulaturen till exempel finns det en hel del balansreceptorer, och har du en ofta inflammerad rygg och axlar påverkar det dem och din Meniere.

Övriga orsaker:

Andra orsaker till Meniere kan vara stress, öroninflammationer, borelia, syfilis eller artros. En misstanke jag har är just artros då behandlingen som botade mig är specialiserad för det.

Här kommer en till twist: en del med Meniere är feldiagnostiserade och det finns något som kallas TMJ, en käkledssjukdom som ger samma symptom som Meniere och kan vara en orsak. Många med Meniere har också problem med sin käke, och då på samma sida som sitt Meniereöra. Du kan läsa mer om det här och att gå till tandläkaren och kolla upp din käke är aldrig fel.

käke tmj

 

Det finns massor av teorier som innefattar till exempel amalgam eller problem med tänder. Jag har inte någonstans hittat belägg för att att Meniere skulle vara ett resultat av det men för säkerhets skull bör du gå till tandläkaren, om inte annat bara för att.

Hur du undviker att få anfall:

Det finns massor av saker som kan trigga ett Meniereanfall och jag har samlat de flesta av dem. Eftersom som det är flera saker med dina sinnen och kosten som är förknippade med balansen är det en del man bör tänka på och undviker man de flesta kan man också undvika just anfallen. Jag och de flesta med Meniere vet att det framför allt är tre stora saker som påverkar. Synen, hörseln och stresshormoner.

Synen

Synen hör i allra högsta grad ihop med ditt balanssinnet och när det finns för många saker för ögonen att registrera blir det ett problem för ett sjukt balansorgan. För de med friska balansorgan kan det räcka med att läsa något när man åker bil, tunnelbana eller liknande och för någon med Meniere blir det ännu värre. Undvik att:
Spela spel på din dator, TV eller mobil.
Läsa när du åker bil eller liknande.
Fokusera blicken när du är trött.
Scrolla allt för mycket på datorn.
Filmer där det händer mycket och är detaljrika.
Titta snabbt åt sidan eller rakt upp.
Åka bil i mörker, lampor i mörker påverkar ögonen extra mycket för de med Meniere.

Hata candy crush!

Hata candy crush!

Hörseln

Eftersom man oftast har nedsatt hörsel på örat med Meniere blir skarpa ljud eller ekon en större belastning för det friska örat. Ibland får jag hålla ett finger i det friska örat för att det inte ska påverka mig för mycket. Konserter brukar fungera bra men är jag i stimmiga miljöer som flygplatser, mässor, barnkalas kunde jag få ett anfall. Jag känner även av det idag, fast jag inte längre får anfall. Samma sak med plötsliga skarpa ljud som när ett barn skriker i närheten av örat, hund som skäller, dammsugare, hårfön et cetera. Vissa ljud är på en frekvens som mördar ett meniereöra.

Ha gärna ett hörselskydd/öronproppar i beredskap var du än tar dig, speciellt när du ska vara i t ex en stimmig miljö en längre tid. En del får hörselapparat, speciellt när hörseln mer eller mindre upphört. Ju längre man haft Meniere desto mer skadas hörseln och till slut kan den upphöra helt. De obduktioner man gjort på Menierepatienter har visat ett helt eller delvis förstört hörselorgan. Men det finns hjälp för det med snart. Mer om det senare.

öronproppar meniere

Stress

Stresshormonerna kortisol, adrenalin och noradrenalin triggar för anfall. Speciellt när man bråkar med sin partner eller när man blir arg och upprörd. De flesta med Meniere upplever konflikter i olika former som triggers och man bör undvika dem så gott det går. Speciellt så kallade energitjuvar och negativa personer med mycket drama kan man skippa att umgås med. Rensa bland dina vänner.

Övriga triggers:

Socker – för mycket socker kan trigga ett anfall och du bör undvika godis, läsk, bullar och kakor och andra saker med väldigt mycket socker.

Sömn – För lite sömn skapar större förutsättningar för att få anfall. Se till att sova minst 8 timmar per dygn. Ta gärna micropauser då och då.

Kost – Att äta för lite är en trigger. Har man Meniere gör man av med mer energi än andra och det är därför man oftast äter som en häst efter ett anfall. Ät gärna ofta och mindre portioner, se till att du aldrig blir hungrig. Ät 5-6 gånger per dag och ha alltid något att äta i beredskap. Blodsockerfall är en vanlig trigger och ju mer laddad med energi du är desto mindre risk för anfall, har du gott om energi i kroppen kan du tackla anfallen bättre.

Vätskebalans – en del äter vätskedrivande tabletter men det är ett problem i sig. Du kan även få anfall om du druckit för lite. Jag tycker att det är bättre att låta kroppen sköta vätskebalansen, drick hellre mycket. Dels för att örat behöver sin kaliumbalans kontra vätskebalansen och dels för att kroppen gör av med mer salt och gifter när du dricker mycket.

Salt – de flesta läkare rekommenderar en saltfattig kost och du behöver inte gå apeshit i det. Undvik att salta maten, ät inte processad mat, snabbmat, färdigmat, salta godisar, chips, snacks och liknande. En vanlig husmanskost är det bästa som inte är kryddad för mycket. Keep it simple.

Nikotin – Sluta bara.

Alkohol – Kan undvikas till stor del, framför allt rött vin och mörk öl. Vitt vin och ljus blaskig öl funkar. Det jag däremot märkt är att när man är lagom bakis får man inga anfall. Kanske för att kroppen är tömd på salter.

Koffein – Påverkar en del men inte så mycket som man tror.

Gluten – det finns en del forskning om hur gluten påverkar Meniere. Jag undviker både gluten och laktos.

Träning – Alla med Meniere behöver en bra fysik, men det blir lite moment 22 ibland. Är du i dålig kondition så börja långsamt och powerwalka eller enkla promenader. Undvik pass med till exempel mycket hopp och för högt tempo. Ska du träna på gym så undvik fria vikter och övningar där du har huvudet nedåt. Stretching och yoga är mycket bra, dels för att stretcha ut muskler och leder men även för att träna upp balansen.

Jobb – Har du ett stillasittande jobb så se till att stretcha då och då, ta pauser där du sträcker på dig, tar en promenad, tänk på att sitta rakt i ryggen och så vidare. Skit i att det kanske ser konstigt ut. Kroppen är inte gjord för att sitta och speciellt inte längre perioder. Att sitta framför en dataskärm är en stor tripper och ett tips är att du skruvar ned ljuset från skärmen, tittar på annat ibland och till och med blundar om du ska scrolla mycket. Har du ett jobb i en stimmig miljö som byggnadsarbetare, skola och liknande så gör vad du kan för att använda hörselskydd och liknande. Om inte annat – hitta ett jobb som inte triggar anfall.

Behandlingar:

Det finns massor av olika behandlingsmetoder, en del bättre, andra sämre. Läs på och prova inte mindre vetenskapliga metoder. Jag har provat allt, och då menar jag ALLT. Till och med kollodialt silver. Jag ska ta upp de vanligaste och de som oftast fungerar.

Orthokine Det här är ett serum som botade mig och jag hörde först talas om det då presidenten för UFC, Dana White, berättade i olika intervjuer om att han blivit botad. Han hade fått sitt första anfall efter en misshandel och mycket våld mot sidan av huvudet. Jag googlade och hittade en klinik i Danmark, a2privathospital, som jag åkte till och fick behandlingen. Den går ut på att man tar ditt eget blod och centrifugerar det i 48-56 timmar. Då utvinns ett protein som heter Interleukin 1. Jag fick 14 sprutor som min fru gav mig muskulärt och efter tredje sprutan gick jag från 1-2 anfall om dagen till inga alls och sedan dess har jag inte fått ett enda anfall.
Proteinet fungerar som så att det hittar det skadade området och attraherar stamceller som lagar området. Medlet har mycket bra evident på artros och var skapat till det från början, en av bieffekterna visade sig även bota personer med Meniere och psoriasis. Jag vet om cirka 15 personer som har Meniere och provat behandlingen och av dem är det endast EN som inte blivit ens symptomfri.
Behandlingen kostar 6600 kr men är värt varenda öre. Nu kan jag göra allt jag inte kunde förr. Har du råd så kontakta kliniken i Danmark. Det är värt det.

Orthokine

Orthokine

Kortison – Är också en bra behandling med bra evidens. Man vet inte riktigt varför den har det men jag gissar på för att den är anti-inflammatorisk bland annat. Man får tre injektioner under lika många veckor, direkt i örat genom trumhinnan och får ligga ner i en halvtimme. De flesta som får kortison får inga anfall på mellan 3 månader till ett år. Kräv det av din läkare.

Kiropraktor – 7 av 10 blir bättre, speciellt efter några behandlingar. Se till att kiropraktorn är legitimerad och har en försäkring. Och framför allt inte har några anmälningar på sig. När det gäller ryggen behöver du sällan oroa dig, men ska de rätta till din nacke och atlaskotan i synnerhet bör du kolla upp dem noga innan. Var även beredd på att du kommer få anfall och känna dig snurrig efter behandling. Du bör även stretcha och utöva sjukgymnastik i samband med behandling.

Naprapat – Massage av rygg, nacke och käke fungerar bra för många.

Träning/sjukgymnastik – gå, simma, träna, stretcha/yoga med ta det lugnt och ha inte bråttom.

Vitaminer – Gå inte på allt. Att ta multivitaminer är bra men det enda du egentligen behöver som tillskott är Omega 3 och vitamin D. Resten får du naturligt genom maten. Kolla även upp att du inte får i dig för mycket Omega 6 som är inflammationshöjande. Omega 3 från odlad fisk innehåller oftast för mycket Omega 6 då de matas med pellets rika på dito. Det finns specialmedicin för Meniere men de flesta är nys. Du behöver Kalium för ditt öra men det får du genom vanlig husmanskost.

Spc-flingor – en del forskning visar att AF, antisekretorisk faktor, mäktat havre, lindrar Meniere men det har aldrig jag märkt. Prova, det finns på apoteken. Här är en positiv länk och här en negativ länk.

Vätskedrivande – De flesta blir rekommenderade vätskedrivande men här är jag emot, speciellt med tanke på att man får anfall när man har en negativ balans av vätska i kroppen. Ät mindre salt och drick mycket vatten istället.

Plåster, tuggummi (Calma), armband – Det finns medel för illamående och yrsel men de fungerar sådär. Jag har inte märkt några större skillnader.

Postafen – Mot illamående och funkar sådär.

Betaserc – är ett kärlvidgande medel som bara skrivs ut i vissa fall och många läkare menar att den inte har så bra evidens.

Plaströr – Man kan operera in ett plaströr i trumhinnan för att minska trycket i örat. En del känner att det gör skillnad, andra inte. En del för öroninflammationer och vid upprepade öroninflammationer kan de opererar in ett guldrör istället.

Gentamicin – ett antibiotika som förstör sinnescellerna i örat och som jag ser det den sista utvägen. Krävs ibland flera behandlingar men den är relativt skonsam, och den ges helst bara då hörseln i stort sett är körd. Den fungerar oftast bra men som jag ser det finns det då ingen återvändo. Dessutom kräver det minst 3 månaders träning efteråt för att hitta balansen igen.

Saccotomi – en operation för att få ett dränage och sänka trycket i örat. Sparar hörseln men är kritiserat i många länder och även förbjudet i vissa. En del tycker det har hjälpt, andra inte.

Labyrintdestruktion – man förstör innerörat så inga impulser kan skickas. Ingen återvändo. Kritiserad metod.

Akupunktur – En del säger sig må bättre men desto fler inte, det finns ingen evident att akupunktur fungerar, alls.

Latanoprost – Just nu pågår en klinisk undersökning av Latanoprost. Det har visat sig ha en del positiva effekter men inte tillräckligt tillfredsställande. Det är ett medel mot glaukom men som man anpassat för örat.

Meniq är en apparat för att sänka trycket i örat. De som börjat tidigt med apparaten har fått tillbaka hörseln. De flesta jag pratat med har bara positivt att säga om den, andra – not so much.

 

Meniq

Meniq

Tålamod – Meniereanfallen blir oftast färre och färre vartefter tiden går. Det är alltid en tröst, men det kan ta 10-20 år. Den som väntar på något gott väntar alltid för länge. Typ.

Forskning:

Det forskas en hel del just nu och det finns några som ser lovande ut.

Orthokine – Inväntar kliniska studier med de flesta som fått behandlingen har blivit botade/symptomfria.

Implantat – Ett företag i Österrike håller på att utveckla en elektronisk ersättning för balanssinnet som ser riktigt lovande ut. Det man kämpar med mest är att få rätt signaler att kompensera med ögonrörelserna. Läs mer här.

Implantat

Implantat

Latanoprost – Ansök till att vara med. Jag hamnade i kontrollgruppen :)

 

Det var nog det mesta övergripande jag har att bjuda på. Om du hittar eller vet något som behöver finnas med här så kommentera gärna. Tack för att besökte min blogg!

 

Fler länkar:

Svenskt forum för Meniere

Facebookgrupp – svenskt

Facebookgrupp – svenskt

Facebookgrupp – engelskt/amerikanskt

Pub Med – här hittar du det mesta om forskning, studier och fallstudier relaterade till Meniere.

Engelsk sida om Meniere som vill sälja vitaminer men har massa bra info.

Yrsel.com – massa info.

Science Daily

Nyheter om Meniere

 

59 Comments

  1. Tack! Tack! Tack!
    Det bästa jag har läst!
    Du beskriver allt det jag har upplevt och jag hare känt mig ensam om detta. Detta hjälper mig mycket!
    <3

    Reply
    • Tack själv Juha! Kolla in facebookgrupperna längst ner i inlägget. Där kan du hitta flera som har Meniere så blir det inte lika ensamt :)

      Reply
      • Hej!
        Tack för fantastiska tips. Har snackat med gubbarna i Dusseldorf, och det ska inte vara några problem att bli hänvisad från min privata läkare. Men jag ska ta kontakt med dem i Danmark först, känns enklare så. Är det någon särskild hos dem som kan Meniere?
        Din läkare här hemma bör vara antingen Måns eller Mikael, kan det stämma, men det kanske du inte bör medge i ett offentligt inlägg. Jag har också en djärv och experimentellt driven läkare.

        Sedan har du lämnat många hängande, på Menieres klotterplank, i avvaktan uppdatering av inlägget om Orthokine. Förresten, vilken mängd är det man injicerar per spruta. Det kan ju vara halvsegt om det är några ml och ska in i muskulaturen om man inte är medicinskt kunnig.
        Gurra

        Reply
        • Hej och tack!

          Ja, det kan stämma :) Danska läkaren är inte expert eller liknande på Meniere men däremot på artros och annat. Ska in på planket och uppdatera, tack.4-5 ml per spruta var det och man behöver bara ha en fru som gärna sticker in den i rumpan på en :) Man behöver inte vara medicinskt kunnig för det :)

          Reply
          • Hej igen Leffe!
            Har kikat lite på olika klinikers injektioner så som de själva framställer dem i sin pitch. Färgen på det behandlade blodet som ska injiceras verkar variera mellan olika kliniker. Allt från klargult till lätt rödgrumligt. Är det klargula möjligen överdrivet av kliniskt estetiska skäl. Hur såg dina ut från danska A2 privathospital?

  2. Färgen varierar beroende på hur många timmar den varit i centrifugen har jag för mig. I Danmark kör de minst 48 timmar.

    Reply
    • Yes, jag förstår och jag ber nu om överseende med att jag återigen trycker på just den punkten, men minns du färgtonen i dina sprutor.

      Intressant inte minst för att just kunna jämföra tillämpning av principen samt eventuella skillnader i vald apparatur som separerar i olika skikt beroende på temp. Peter Wehling nämner själv olika nyanser kännetecknande för annorlunda proportioner beroende på ändamål.

      Detta då det inte endast handlar om interleukinets verkan, som kan variera mellan 7-18 falt från det normala, utan även verkan av de senaste rönen kring microRNA. Även Andreas Hartkopp på A2 Privathospital tycks väl insatt i microRNA som en avgörande komponent.

      Så, vänligast ånyo, minns du färgtonen i just dina sprutor?

      Reply
  3. Ja, Andreas är väl insatt i det. Enligt honom väljer de att centrifugera det avsevärt längre för att få ett starkare serum. Färgtonen i mina sprutor kan du se på bild här i bloggen. Klicka på kategori Meniere.

    Reply
  4. Hej Leffe!
    Jag har bestämt mig för att åka och testa. Ska ringa till dom i veckan.

    Hur mår du nu?
    Jag har just nu yrsel varje dag. Hel el halvdagar. Inte attack och kräks… men yr lixom. Det tillståndet har jag haft sedan sommaren. Innan några anfall i månaden… orkar inte gå och vänta på att drt ska ge sig. Livskvaliteten bli så dålig av detta… och man är trött å orkar inte göra ngt… träna osv.

    Vill bara kolla av hur du mår idag? Och om du hört någon mer so. Gjort behandlingen efter dig?

    Mvh Sofia

    Reply
    • Mår asbra. Inte ett enda anfall sedan kuren. Galet. Jag vet att tre till är på väg att fixa behandlingen, skriker till i bloggen när jag vet mer :) Hoppas det funkar på dig.

      Reply
      • Det låter ?

        Reply
        • Hej igen,

          Har varit i kontakt med sjukhuset nu.

          Tänkte ändå kolla med dig om du har några fler referenser jag skulle kunna kontakta?
          Finns det några risker med att göra denna behandling?

          Kontakta mig gärna via mail isf: sofia.vesterlund@gmail.com

          Reply
  5. Hej Leffe, tack för din beskrivning av Meniere’s och att du delade med dig av dina erfarenheter på ett så öppet och lättfattligt sätt.
    Allt stämmer på mig och mina erfarenheter, till och med att vitt vin och blaskigt öl funkar!. Jag är 64 år och haft M’s i ca 6-7 år. Har lagt av att arbeta och försöker bara ta det lugnt.
    När jag jobbade, reste jag mycket över hela världen, så attackerna och spyorna kom ofta på flygplatser, flygplan samt möten. Inte så j-a kul.
    Efter att ha läst din blogg , så har Jag bokat tid i Danmark för orthokinebehandling i mars (3 mån väntetid), skall bli mycket intressant .
    Fantastiskt att du inte fått ngt mer anfall. Jag hör av mig och meddelar utfallet efter behandlingen. Mvh Janne

    Reply
    • Hej Janne och tack för kommentar. Ja, spyor flygplatser och flygplan … Men det positiva är att man får en hel rad för sig själv :) Gött att du får behandling och jag hoppas den fungerar på dig. Verkligen. Håll mig gärna uppdaterad. Vill du kan du även under behandlingen komplettera med att göra om kosten lite. Inget vete, undvik för mycket kött och mejeriprodukter, lägg till Omega 3, se länk i högerspalt. Det för om du har sekundär meniere och vill få bort det inflammatoriska. Stort lycka till!

      Reply
  6. Hej Leffe,

    Jag har aldrig läst en beskrivning av Menieres sjukdom och symptom tidigare som så väl stämmer överens med min egen. Enda skillnaden är att jag har något färre anfall än vad du hade.

    Behandling med Orthokine låter väldigt hoppfullt. Snubblade även över en artikel på Ny Teknik idag som kanske kan vara något på sikt. Det finns vissa som tror att Menieres är en autoimmun sjukdom och denna behandling kanske även kommer att funka på oss i så fall. Rent metodmässigt har den vissa likheter med Orthokine: blod ut, processa, och skjut in igen.

    http://www.nyteknik.se/nyheter/bioteknik_lakemedel/lakemedel/article3959824.ece

    Reply
    • Hej Erik,

      Om det är en autoimmun sjukdom kan vi göra en hel del med kosten som att skippa färdigmat, snabbmat, vete etc och ha en bra balans mellan omega 3 och omega 6. Jag hoppas du har rätt … på ett sätt :)

      Reply
  7. Hej Leffe!
    Tack för att du skriver som det är att ha Meniere i verkligheten!
    Det var i Allas (47/15) som jag läste din historia om hur du botade din Meniere. Jag är 55 år och fick min diagnos Meniere 2007 och har på senare år fått fler frekventa yrselattacker. Din historia stämmer även på mig och jag har provat det mesta. Salovum, ett protein (antisekretorisk faktor) är något som funkat bäst för att häva en yrselattack snabbare! I kombination med en Meniq. Emotionell stress har visat sig vara min värsta trigger. Har haft en spretig arbetssituation som säljare och bytt många jobb och det har naturligtvis påverkat. Jag har 1987 opererat bort min tjocktarm för Crohns sjukdom. Det finns vissa samband menar forskare. Vätskebalansen är rubbad i båda fallen. Kan dock inte vara många med båda diagnoserna…
    Jag är mycket intresserad av din behandling med Orthokine och jag är beredd att prova denna metod. Behöver min Hörselläkare/husläkare vara inkopplad på detta?

    Reply
    • Hej Mats,

      Tråkigt att höra men ändå intressant med kopplingen om Crohns, tror helt klart att det kan finnas ett samband med tanke på att många som har Meniere även har en del problem med tarmarna, beroende på om man har primär eller sekundär Meniere. Hoppas Orthokine fungerar på dig och nej, din husläkare/hörselläkare behöver inte vara inkopplad men de lär nog vilja få information om hur det går etc. Tycker du även kan prova Omega 3 balansolja som visat sig lindra Crohns en hel del. Kolla till höger så har du ett av de märkena som är av bättre kvalité.

      Håll mig gärna uppdaterad med hur det går.

      Hur mycket minskar Menip

      Reply
      • Hej igen!
        Meniqen ska helst användas varje dag i förebyggande syfte.
        Meniqen gör ett marginellt jobb men jag har den som en trygghet. Rädslan att få ett anfall på fel plats och tillfälle är också något som triggar…Jag har börjat med Mindfulness som gör mig lugnare.
        Omega 3 Balansoljan verkar intressant. Finns den att köpa i svensk handel?
        Frågor kring A2 Privathospital. Ligger det i Hilleröd? Är det Andreas Hartkopp som jag kontaktar? Tyvärr kommer jag inte in på deras hemsida…Har du något telefonnr eller mailadress dit? /Mats

        Reply
        • Hej Mats,

          Ja deras sida ligger nere, konstigt. Här har du telefonnummer: Adress: Slotsgade 63, 3400 Hillerød, Danmark
          Telefon:+45 48 20 05 30
          Öppettider: Öppet i dag · 09–15
          LP@a2privathospital.dk

          Transendent meditation is da shit :)

          Klicka på bilden av omega 3n så kommer du automatiskt till beställningssidan.

          Reply
          • Jag har fått kontakt med kliniken i Danmark.
            Verkar som om jag kan få komma relativt snabbt :) Hade du en behandlingsplan med din läkare, Mikael Karlberg? Hade du försäkringskassan inkopplad för ett eventuellt ekonomiskt stöd i ärendet? Dvs att din svenska läkare gjorde ett utlåtande och ordinerar en behandlingsform som inte finns i Sverige…

          • Tja,

            Hade ingen behandlingsplan ang orthokine tillsammans med Mikael däremot följde han upp och vi körde hörseltest etc

            ingen f-kassa heller, tror det ska krävas mycket till det då det inte finns kliniska prövningar för orthokine och meniere som är klara.

            Hoppas det fungerar på dig. Här av dig om hur det går.

  8. Hej Leffe! Nu har jag varit på kliniken i Hilleröd och startade min behandling igår torsdag. Hemma igen och efter150 mil i kroppen är jag jättetrött. Det är verkligen en resa med stora förhoppningar! Interleukin 1 och microRNA med hög effekt är hemligheten och det är bara att hålla tummarna att de ska göra ett bra jobb. Jag återkommer med rapport efter en tid…

    Reply
    • Gött, håller tummarna och ser fram emot din rapport :)

      Reply
    • Jag ska ner till den danska kliniken om drygt två veckor så jag ser fram emot dina uppdateringar!

      Reply
    • Hej

      Jag skall också ner till Hilleröd. Det blir den 11/4 och 14/4.

      Kul att höra hur det går för er andra som genomgått behandlingen.

      En praktisk fråga. Använde ni ”vanlig” kylväska med frysblock i? Räcker det eller måste det varit fruset under resan?

      Hur mår du nu Leffe?

      //Peter

      Reply
      • Tack! Jag mår alldeles förträffligt och har inte fått ett enda anfall sedan kuren.

        När jag var där fick jag en kylväska med block i men de kanske har ändrat det nu. Och det behöver vara fruset hela resan hem tills ni kan lägga det i frysen.

        Lycka till Peter och hoppas du blir helt symtomfri!

        Reply
  9. Hej igen Leffe,
    Nu är jag också igång med behandlingen. Lämnade blod igår och skall tillbaks 17/3 för första sprutan. Jag är nummer 15 i raden av svenskar som startat behandling pga Meniere enligt kliniken, ännu ingen dansk vad jag förstod. Leffe-effekten är i full gång, tänk vilken grej du har gjort om detta skulle fungera på flertalet av oss.
    Jag tror man skall ha som förväntning att behandlingen kommer att förbättra situationen men inte vara det allenagörande mirakelmedlet. De övriga livsstilsförändringar som har haft positiv inverkan på symtomen och välmåendet bör man nog fortsätta med.
    Jag hör av mig längre fram.

    Mvh
    Janne

    Reply
    • haha Leffe-effekten :)

      Jag hoppas du blir symtomfri. Vad gäller de femton tror jag en del av dem fått Orthokine för artros men det spelar ingen roll :) Håll mig uppdaterad!

      Reply
  10. Hej Leffe,
    Nu är jag igång med behandlingen. Har tagit två sprutor hittills. Tyvärr mår jag sämre än vanligt med mer symptom samt en attack. Vet inte om det är pga de120 milen tur och retur till och från Danmark vid två tillfällen på en vecka som har satt spår eller om det är behandlingen. På kliniken sa dom att jag skulle räkna med att det tog tid innan jag kunde räkna med någon förbättring (samtidigt som dom är väldigt tydliga med att dom absolut inte garanterar någon förbättring för behandling mot Meniere). Blev du sämre under början av behandlingen eller minskade dina symptom från första sprutan? Hur har det varit för er andra som genomgått behandlingen?

    Ang frusna sprutor under hemfärd så funkade det med vanlig kylväska. Dom packade in dom väldigt ordentligt med is runt i en stor plastpåse och så köpte jag en påse is på en mack (i brist på kylklampar som det dessvärre inte är säsong för) och la ner i kylväskan och då höll sprutorna sig frysta under dom 6-7 timmar hem. Ett tips annars är att ha med kylklampar under första besöket så kanske dom kan ha dom i sin frys tills det är dags att hämta upp sprutorna. Fick känslan av att dom är väldigt tillmötesgående på kliniken.

    Reply
    • Hej, jag tog min sista spruta idag. För tidigt att säga om det har gjort någon skillnad, men det har inte blivit sämre i alla fall. Jag har haft en bra period de sista 2 månaderna, så det kan vara lite svårt att utvärdera än.

      Jag slutade äta vete i mitten på december och har mått mycket bättre generellt sedan dess, bara några få korta attacker och ingen småyrsel och ”hjärndimma” som jag hade förut. Dessutom dramatiska förbättringar av blodvärden, speciellt kolesterol och blodsocker, vilket j-a gift… Och det hade man ingen aning om!

      Vad gäller Orthokinebehandlingen, får man nog vänta några veckor innan man drar sina slutsatser.

      En fråga till Leffe: har du fortsatt att äta dina tillskott efter att du blev botad?

      Mvh
      Janne

      Reply
      • Nä, inga tillskott alls. Drar i mig Omega 3, det är det enda men det är mest för ryggens skull.

        Reply
  11. Hej

    Jag har nu tagit min andra spruta hemma och har haft strul båda gångerna. Första gången var det som det var stopp och det gick inte trycka ut något. Efter att ha ”fepplat” lite och snurra på bakteriefiltret så lossnade det och det gick sedan att trycka ut. Andra gången fungerade det fint i början men det blev sedan stopp när det var ca 1/2 cm kvar. Försökte även då vicka lite men det var tvärstopp och det gick tyvärr inte att trycka ut. Är det någon som känner igen detta? Har mailat A2 men ännu inte fått något svar.

    Leffe, hoppas det är ok att jag kidnappar din blogg för lite Q&A 😉

    Reply
    • Helt ok att kidnappa :)

      Jag hade inga problem med sprutorna och att få ut det, men det var lite segt. Dessutom träffade min fru lite fel ibland :)

      Reply
  12. Hej
    Nogle opdateringer omkring effektiviteten af Orthokine mod Meniere?
    Hvordan har du det, Leffe?

    Må jeg lige spørge, hvor meget behandlingen har kostet?

    Tak.
    Daniel.

    Reply
    • Sorry, inte varit inne på bloggen på ett tag. Har fortfarande inte fått ett anfall på snart 1,5 år sedan behandlingen. Den kostade 6600 SEK.

      Reply
  13. Hej

    Kan ikke se mit tidligere indlæg.

    Hvordan har du det Leffe?
    Jeg overvejer Orthokine behandling til min kone.

    Hvad med de andre på blogget, der har fået denne behandling?

    Mange tak,
    Daniel.

    Reply
  14. Hej igen

    Alt ok, Leffe?

    Reply
    • Alldeles utmärkt tack :)

      Reply
      • Hej
        Tak for svar og er glad for at høre du har det godt efter behandlingen.

        Det er min kone, som har fået diagnosen og vi vil helt sikker prøve Orthokine.
        Nu prøver vi med mindre stress, bedre kost med lavt saltindhold, mindre tid på smartphone(hun er bliver ind i mellem svimmel, når hun bruger den) og de ”kendte” cocktails til Meniere patienter : vitaminer, Grape Seed, Ginko Biloba, Lipoflavonoid.
        Efter Orthokine behandlingen har du kun taget Omega 3?

        Jeg håber, at Orhokine ville kunne hjælpe hende.
        Det skader i hvert fald ikke.

        Daniel.

        Reply
  15. Hej,

    Är det inte någon mer av er som prövat behandlingen som kan skriva en rad om hur det gick? Det skulle vara väldigt intressant att höra.

    Reply
    • Bra, det vill jag med. Vet om flera som varit nere och blivit hjälpta, och även tre som inte alls blivit det. Så det verkar vara skillnad på de med primär och sekundär meniere …

      Reply
  16. Hej!
    Jag har precis fått diagnos att jag troligtvis har MM. Många saker du skriver om stämmer så bra in… Artros i nacke, knakande käkar mm, har ännu ej fått nån yrselattack, (som tur är) bara lite ostadig i bland. Tror mitt bröt ut i en kässlomässig stressattack då min pappa vara nära att dö. ( kom två dagar efter).
    Jag har provat att löpträna ( lugnt) men upplever tryck i örat och att örat blir sämre efter träningen. Har du/ni andra som läser nån erfarenhet av det? Läkaren sa att det var bra att röra på sig…
    Intressant med sprutorna… Skönt att du blivit hjälpt! Hjälper de mot bara tryck/vätska och tinnitus, eller kan det hjälpa även om jag ej har någon yrsel tror du?

    Reply
    • Samma sak här, ökat tryck vid träning men efter nån vecka eller två blir det bättre. Undviker dock alla övningar på gymmet där jag har ansiktet nedåt mot golvet, inga snabba skiftningar som i Zumba och liknande.

      Fick lite mindre tryck och två tinnitustoner försvann efter sprutorna. Kompletterar med att ta balanskolja med omega 3 som funkar skitbra, samt äta bättre mat, inga halvfabrikat, inget processat, snabbmat, läsk och så vidare.

      Ja, stress verkar vara en utlösande faktor för de flesta och har du artros så kommer det hjälpa, det kan jag nästan garantera :)

      Reply
      • Tack snälla för så snabbt svar! Blir inte mitt bättre så vill jag absolut testa sprutorna! ? Kan ej sova av det höga ljudet i örat och försöka med musik tyst brevid blir ju bara värre ljud… ? Har du nåt bra knep så jag slipper insomningstabletterna?
        I morgon ska jag ringa kiropraktorn om bedömning.

        Reply
        • Nä, jag har vant mig med oljudet i örat så jag har inget knep tyvärr. Lycka till och skriv gärna här om hur det går sen.

          Reply
          • Tack det gör jag! Ja man kanske vänjer sig med tiden, ljudet är ju så nytt än..
            Tack ännu en gång för att du tog dig tid och svarade.. ?

        • Hej Anna-Lena
          Min TT ökar också om jag lyssnar på musik för länge. Det bästa för mig är ”prat”. Det har blivit många ljudböcker de senaste åren, lånar på biblioteket. Det finns en hel del appar också med olika ljud såsom porlande bäck, valar, fåglar mm. Det finns ju även ”färgat brus” såsom white noise, brown noise mm. Kanske det kan hjälpa.

          Om du inte redan hittat dit så kan jag rekommendera att gå med i facebook-grupperna, ”HRF: Tinnitus och ljudöverkänslighet”,
          ”HRF: Menières sjukdom” och ”Vi som drabbats av Menières”.

          //Peter

          Reply
          • Hej Peter!
            Tack för tips! ? I natt är första natten som jag sov utan insomningstablett! Hoppas att det vänder lite nu… Då ska jag kika på grupperna du nämt och gå med!

  17. Hej!
    Bara snubblade över denna tråd, och det känns underbart att läsa om andra när man mår skit.
    vad menar du med primär och sekundär meniere? De som inte blivit hjälpa av behandlingen i Danmark vad hade dom?

    Jag är bara 36år, och har ärvt detta. Min morfar och en syster på hans sida hade meniere.Jag har varit symtomfri sedan 2010 men har nu ett skov igen. Innan hade jag långa anfall med kräkningar och yrsel, men nu har jag kortare droppattacker bland folk, som att dra ur en kontakt ur väggen, bara faller ihop i en hög! Jag är så rädd! tänk om jag kör ihjäl mina tre små barn eller skadar mig allvarligt! Har ramlat ihop 5 gånger hittills.
    Ska tillägga att jag hör väldigt dåligt på mitt öra, tror därför att jag har kortare attacker för att jag inte har så många friska balansceller kvar. stämmer det tror ni?

    intressant det son skrivs om vete, jag äter väldigt mycket bröd hmmm….

    Reply
  18. Skönt att den här tråden lever och fantastiskt att höra Leffe (och Dana White) som mår bra. Vore kul att höra fler av er som testat behandlingen.

    Jag är 28 år, jurist på en av de största internationella advokatbyråerna, och haft Menierre sen jag var 23. Förmodligen triggat av en extremt stressig period när pappa gick bort. Jag har bestämt mig att den här skiten inte ska få stoppa min karriär och drömmar i stort. Men det är en hård mental utmaning då anser jag mig själv ändå vara mentalt stark och har ”lindriga” besvär i jämförelse med många andra.

    Jag går idag på Salures och Betaserc där effekterna varit goda men börjar avta. Ska säga att jag är ”lyckligt lottad” som de första åren fick en attack var tredje månad ungefär som var rejäla invalidiserade attacker. Nu får jag tyvärr fler men betydligt kortare (ca 2-3 minuter) men såklart fortfarande förbannat påfrestande, främst mentalt.

    Jobbmässigt har det än sålänge fungerat och mina kollegor är väl medvetna vilket hjälper avsevärt. Jag har nu lärt mig leva med hörselnedsättningen i ena örat och kan fortsätta med det. Men känslan att få tillbaka skarpheten i huvudet, dvs att sluta känna sig dåsig vore priceless och framförallt att slippa oroligheten över en attack.

    Leffe: Vad är skillnaden på primär och sekundär menierre? Kan man åka till Danmark utan att ha några ortopediska problem? (I annat fall tänker jag föreslå att skriva under en legal waiver om att de inte behöver ta något ansvar).

    Låt den här tråden leva Leffe, många därute som ser dig som ett stort hopp. Anledningen till att många frågar hur du mår är att det är flertalet storys om olika behandlingar där de första månaderna har varit guld och gröna skogar för att sedan visa sig sluta hjälpa. Dessa personer har sedan hamnat i en depression…

    Ni andra som gjort behandlingen: Var inte tysta! Vi är många som lyssnar (med ett öra) och vill veta mer.

    Reply
  19. Tack Leffe för att du skriver om allt kring Meniere! Har själv stora problem med min balans och ständigt återkommande sug, tryck i öronen.Extremt ljudöverkänslig , många olika tinnitusljud. Döv höger öra och mycket nedsatt på vänster. Vakna en natt för 18 år sen att jag ej hörde och ej kunde stå på benen. Känner igen mig i allt du skriver. Testat allt från cellgift till Salovum, men inget har hjälpt. Kommer nu kontakta kliniken i Hilleröd för att få en tid hos dem, för det låter hoppfullt med Orthokine. Jättebra om tråden hålls vid liv och värdefullt veta hur flera här reagerat på Orthokinebehandlingen.
    Bäst mår jag när jag flyger eller befinner mig på höga höjder- då minskar trycket!
    Någon som upplever samma sak efter flygresor?
    Håll tråden vid liv!

    Reply
    • Hur gick det?

      Reply
  20. Hej! Lite tyst här – synd! Hoppas allt är bra med dig Leffe.
    Har mailat Hilleröd, men tyvärr inte fått något svar från dem ännu.
    Vill boka in en tid för att testa Orthokine.
    Någon mer här som har gjort behandlingen och kan berätta lite om sina erfarenheter?
    MÅ så gott det nu går i detta vintermörker!
    Hälsningar
    Dan

    Reply
  21. Hej Leffe.

    Jag har själv Menieres med nedsatt hörsel fast utan yrselattacker.
    Det är ett par år sedan jag fick diagnosen och jag har provat både
    kortison, Betaserc och Salovum med varierande resultat.
    Har din hörselnedsättning förbättrats något sedan du tog kuren?
    Eller har du hört om någon form av kur som förbättrar hörseln?

    Reply
    • Nej, min hörsel på höger öra förbättrades bara en aning. Kommer nog får leva med det men det finns snart tekniska lösningar på det. Bara att ha tålamod. :)

      Reply
  22. Hej!
    Fantastiskt att läsa den här tråden. Tack Leffe!
    Jag blir väldigt nyfiken på kliniken och sprutorna i Danmark.

    Hur mår ni nu alla som testat? Jag måste säga att priset inte var högt för att bli frisk, inte ens om man inte blir helt botad. Jag vill definitivt höra av mig dit för o se om de kan ta emot mig.

    Vet du om man måste ha diagnos fastställd? Min läkare envisas med att skriva ”misstänkt Meniere” hela tiden.

    Reply
    • nej, det behöver man inte vad jag vet. Jag behövde inte visa något papper på det.

      Reply
  23. Hej igen Leffe, hoppas att hälsan fortsatt är god och att Meniere håller sig borta.

    Jag gjorde min Orthokine behandling för ca 2 år sedan, tyvärr utan något positivt resultat för min Meniere.
    Dock hade jag en begynnande höftartros som helt försvann efter behandlingen, så det var ändå ngt positivt.

    Till alla er som kämpar med era anfall, så verkar det för mig som sjukdomen blir mer hanterbar med åren. Jag har haft min i ca 10 år nu och anfallen blir kortare och mildare över tiden. Idag kan jag tom ragla omkring under anfallen utan att spy… Låter lite konstigt men det är en stor skillnad mot tidigare, att kunna klara sig själv när anfallet plötsligt kommer på ett olämpligt ställe..

    Ha det gott,
    Janne

    Reply

Lämna ett svar till Gurra Beck Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Dela med dig

Dela sidan med dina vänner.